GMV ha presentado, por fin, la plataforma para recoger los datos de pacientes con enfermedades oncológicas de la sangre de varios países europeos (España, Alemania, Francia, Inglaterra e Italia). La compañía española, única tecnológica del proyecto, se encuadra dentro de la Alianza Harmony (creada conjuntamente entre la Unión Europea y la asociación de la industria farmacéutica EFPIA), una iniciativa sin precedentes en la lucha contra el cáncer de sangre mediante el uso de análisis Big Data, en la que participan 51 entidades clave en los ámbitos clínico, académico, de pacientes, de evaluación de tecnología sanitaria, regulatorio, económico, ético y farmacéutico. De aproximadamente cinco años de duración, ha sido dotada con 40 millones de euros para su desarrollo.
Así, aplicando técnicas de analítica avanzada sobre los grandes volúmenes de datos volcados en la plataforma Big Data, la empresa española facilitará información que permitirá a los especialistas analizar el comportamiento y la evolución de estas enfermedades en distintos hábitats, caracterizarlas más específicamente, identificando marcadores clínicos, genéticos y moleculares que definan a la población afectada por una determinada enfermedad
“Durante esta primera etapa del proyecto hemos afrontado el reto de armonizar bajo un marco único las distintas normativas que protegen los datos de los pacientes, para poder trabajar con un modelo común que se adhiera a los principios de intercambio de datos FAIR (localizable, accesible, interoperable y reutilizable)”, explica Inmaculada Pérez Garro, responsable de Proyectos de Big Data Sanitarios de GMV. En esta primera parte, lo que pues es “ofrecer un marco ético y legal sobre el uso de datos médicos, analizar los primeros datos de la plataforma y definir conjuntos de resultados estándar.
“A partir de ahora –continúa–, podemos avanzar en la recogida, procesado y armonización de grandes volúmenes de datos que nos servirán, más adelante, para obtener evidencias del comportamiento de enfermedades como diferentes leucemias, síndromes mielodisplásicos y enfermedades hematológicas pediátricas”.
Un apartado, de carácter no tecnológico, que también ha requerido un gran esfuerzo ha sido la definición y diseño de los procedimientos para que los usuarios puedan plantear las preguntas en la plataforma y obtener evidencias. Para ello, la responsable asegura que han mantenido comunicación con diferentes especialistas de los distintos miembros del consorcio público-privado que conforma Harmony: “ingenieros, miembros de comités éticos, legalistas, clínicos… Todo ello para acordar las mejores soluciones desde los distintos enfoques del proyecto”.
