Cuidadorxs Invisibles: el arte de cuidar a personas con enfermedades degenerativas

La Casa Encendida y la Fundación ONCE impulsan la segunda edición de una iniciativa que da voz a aquellos cuidadores no profesionales que se hacen cargo de este colectivo en dificultades
cuidadorxs invisibles
Marta Fernández Calvo y Daniela Ruiz Moreno, autora y coordinadora de Cuidadorxs Invisibles, respectivamente.

Cuidadorxs Invisibles es un proyecto artístico creado por Marta Fernández Calvo y coordinado por Daniela Ruiz Moreno dirigido a cuidadores no profesionales de personas con enfermedades degenerativas. Surge en 2020 tras la experiencia familiar de la primera –su madre padeció esclerosis múltiple durante 21 años y su padre fue su cuidador–, que decidió llevar a cabo este proyecto para poner en valor el trabajo de las personas que cuidan.

Cuidadorxs Invisibles se desarrolla a través de un proceso creativo y multidisciplinar con el fin de facilitar la participación de este colectivo. Lo hace en espacios neutrales de relación, intercambio y convivencia y a través de recetas de cocina dentro del hogar. Desde sus inicios, la idea fue aportar un formato digital y flexible para que las personas que cuidan de grandes dependientes pudiesen participar de las diferentes actividades del taller. La única parte presencial que tiene el programa es el primer acercamiento individual para conocer a los participantes y que ellas conozcan al equipo del proyecto.

En el mismo año, se presentó a la convocatoria “Art for Change” de la Fundación la Caixa y, tras ganarla, pudo materializarse el proyecto piloto destinado al barrio de Carabanchel. Para la elección de este contexto fue decisiva una red de contactos previa y el hecho de que no se hubiera desarrollado un proyecto de esas características dirigido a este colectivo.

El siguiente paso que se toma en el proceso es un encuentro por videoconferencia con todos los participantes para presentarse entre ellos y finalmente ya tienen lugar los talleres, del cual se decide su temática a través de un grupo de Whatsapp. “Buscamos que las personas cuidadoras tengan un espacio para ellos. Un ambiente de reconocimiento generando un espacio en el que los cuidadores puedan crear y contar lo que ellos quieran, transformando lo que ellos tienen a través de herramientas para verlo todo de otra manera”, afirma Ruiz. La idea de hacer esta segunda edición con la Casa Encendida nace gracias a la trayectoria social destinada a este tipo de proyectos que realiza la Fundación.

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En Cuidadorxs Invisibles participan artistas que hacen posible los microtalleres completamente asíncronos para que los participantes puedan participar desde el espacio doméstico, haciendo que sea una experiencia expansiva y sin fronteras al que gente de diferentes puntos de España puedan acceder y contar sus diferentes experiencias, incluso llegar al mundo rural. Uno de los próximos objetivos del proyecto es conectar a personas del mundo rural. Las artistas invitadas que imparten los microtalleres son: Paz Martín Rodriguez (arquitecta), María Jerez (artista visual y coreógrafa) y Su Garrido Pombo (cantante).

Según Ruiz, en la primera edición “la mayoría de los participantes se decantaron principalmente por el taller de canto”, llevado por Su Grido Pombo –cantante y compositora–. Enviaban muchos audios cantando canciones populares españolas, “dando un resultado muy bonito”, y del que ella misma, argentina de nacimiento, aprendió sobre la cultura musical española. Este año, en cambio, están más decantados por la lectura, y se recomiendan libros entre los cuidadores y hacen textos y analizan canciones.

Los resultados de los talleres solo se comparten con los participantes sin llegar a otras redes sociales. Lo único del proyecto que se hace público son las piezas sonoras realizadas por el músico y compositor Javier Aquilué, en las que se parte de todo el material generado por cada participante en el taller para realizar una especie de retrato sonoro de cada persona cuidadora.

Estas piezas dan lugar al Archivo Sonoro de los Cuidados, que se pueden encontrar a través de la página web de la iniciativa. Las piezas de esta convocatoria se presentarán durante el festival IDEM de la Casa Encendida comisariado por Marisa Llul y formarán parte de la llamada Radio Encendida, a la que cualquiera podrá acceder y disfrutar de los archivos sonoros. La idea de Cuidadorxs Invisibles es que se pueda exportar a otros países, como por ejemplo México o Londres, donde las dos fundadoras han estado trabajando.

Uno de los principales intereses, es tratar de llegar al ámbito público, a poder ser a través de instituciones en formato online, obteniendo así un mayor apoyo. Para las fundadoras de Cuidadorxs Invisibles, su sueño sería que fuera un servicio público y que cualquier persona ejerciendo labores de cuidado pueda acceder a este taller y estar conectada a lo que ellas imaginan como "una gran una autopista del cuidado".

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