Esclerosis Múltiple España (EME) ha lanzado la primera plataforma inteligente sobre esta enfermedad en España: EmDATA. Una plataforma que, con tecnología cloud, big data e inteligencia artificial, pretende mostrar la realidad de los pacientes, desde su perspectiva, con datos. Este proyecto surge porque esta información, aunque es mucha, tiene un difícil acceso.
“EmDATA centra su esfuerzo en aflorar todos estos datos olvidados, además de recabar nuevos y cruzarlos de forma inteligente para mostrar la realidad de las personas con esclerosis múltiple en nuestro país. Esto servirá no solo para que profesionales de la investigación puedan emplear estos datos rescatados para nutrir nuevas investigaciones, sino también para poner el foco en las necesidades reales del colectivo, evidenciar las desigualdades, y servir a la reivindicación de sus derechos”, declara Alfonso Castresana, presidente de Esclerosis Múltiple España.
De este modo, la plataforma “recoge, almacena, cruza y muestra de forma sencilla y visual, datos consistentes y relevantes para conformar una imagen dinámica, viva, de la realidad de la esclerosis múltiple en España”.
De ahí que, según Castresana, EmDATA haya “revolucionado” el enfoque de los datos en la esclerosis múltiple, no solo en España “sino a nivel mundial, haciendo visibles las necesidades de los pacientes, muchas de ellas desconocidas hasta ahora, y permitiendo abordarlas para buscar nuevas soluciones”.
La parte tecnológica
La plataforma EmDATA ha sido desarrollada por Babel, empresa partner de Microsoft en España, que se ha encargado de la recopilación y muestra de estos datos, además, de la gestión del repositorio digital, identificando junto a EME, “todas las fuentes de datos disponibles posibles, incluyéndolos en la plataforma y estructurando su visualización”.
Así, la plataforma -también denominada data lake- cuenta con informes, investigaciones, encuestas y datos sobre la población con esclerosis múltiple en España, recogidos de bases de datos oficiales de las administraciones públicas. Estos, informan, son extraídos de diversas fuentes en varios formatos, que se almacenan en la nube en Microsoft Azure, y luego se analizan y tratan a través de Microsoft Power BI.
Esta última plataforma de Microsoft, recuerdan desde la compañía, “es la que ha proporcionado la inteligencia con la que EME ha podido unir diferentes fuentes de datos y analizarlos para después poder presentarlos con total transparencia desde EmData y que pueda ser utilizada para mejorar la vida de los pacientes”.
EME y la esclerosis múltiple
EME aglutina a 37 entidades territoriales de pacientes de esclerosis múltiple en España, y quiere mostrar cuál es la realidad de la esclerosis múltiple en todo el país.
“La incidencia de la esclerosis múltiple está aumentando en todo el mundo, convirtiéndose en la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes y en países desarrollados, además de en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, únicamente superada por los traumatismos cráneo-encefálicos”, destaca Castresana.
