El pasado 30 de mayo se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Coincidiendo con la efeméride, Roche ha lanzado la campaña digital divulgativa #Protagonistas con la que quiere dar voz a las más de 50.000 personas afectadas en España por esta enfermedad crónica, autoinmune y neurodegenerativa.
Desde la compañía indican que uno de los objetivos del proyecto es el de exponer las barreras sociales a las que se enfrentan estas personas; dificultades que se han incrementado con la irrupción del COVID-19. Pedro Carrascal, presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple y director de Esclerosis Múltiple España (EME), percibe que la pandemia ha impactado especialmente en las personas con una enfermedad como la esclerosis múltiple. “Uno de sus principales problemas es enfrentarse a la incertidumbre que les genera no saber qué les va a pasar, cómo va a evolucionar su enfermedad. Y ahora esta situación lo hace aún más complicado, ya que se desconoce el impacto que puede tener esta infección en la esclerosis múltiple. Por todo ello, resulta muy difícil gestionar la vuelta a la normalidad”.
“Queremos acercarnos a pacientes, cuidadores y personal sanitario y compartir su día a día con la enfermedad”, añade Beatriz Lozano, directora de Comunicación, Pacientes y RSC de Roche Farma España. La campaña pretende “ayudar a desmitificar y desestigmatizar” esta enfermedad. La esclerosis múltiple afecta sobre todo a personas entre los 20 y los 40 años. A día de hoy, constituye la segunda causa de discapacidad en gente joven, tras los accidentes de tráfico. La enfermedad es más frecuente en mujeres, con un 75% de los casos.
Material divulgativo en diferentes formatos
La campaña recoge en una web dinámica -#ConexiónEM- y en formato cómic un glosario de términos claves sobre qué es la esclerosis múltiple, algunos falsos mitos en torno a esta patología, así como información sobre la importancia de tener un diagnóstico precoz y recibir un tratamiento eficaz, como mejores herramientas para lograr una mayor calidad de vida y una menor progresión de la enfermedad.
Asimismo, incluye información de interés para los pacientes sobre las rutinas diarias, la maternidad o la vida laboral. Este material ha contado con la colaboración de Esclerosis Múltiple España (EME).
Bob Pop, en primera persona
La web incluye un artículo del periodista y crítico de televisión Bob Pop en el que detalla cómo ha sido y es su experiencia con esta enfermedad, con la que lleva conviviendo más de la mitad de su vida. “Llevo dos o tres años tratando de evitar vivir para la esclerosis múltiple... Durante muchos años viví la esclerosis múltiple como una amenaza de futuro, y hoy, sin embargo, me fuerza a asentarme en el presente, a vivir cada día de acuerdo con las fuerzas que tengo. Hace meses que me olvidé del diagnóstico para centrarme en la enfermedad; que pasé de las palabras a los hechos, del miedo a la necesidad de seguir haciendo lo que pueda cada día, lo mejor posible… Pero estoy bien. Porque estoy…Y sé que quien soy no está nada mal. Aunque tenga días malos, como todo el mundo”.
Evolución positiva del tratamiento
El doctor Rafael Arroyo, jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid, aporta su visión sobre cómo ha evolucionado el tratamiento en los últimos años. Arroyo recuerda que hasta el año 1985 no se contaba con ningún tratamiento que modificara la historia natural de la enfermedad.
“En estos últimos 25 años –explica Arroyo- los tratamientos han evolucionado mucho y actualmente contamos hasta con 13 opciones terapéuticas que nos permiten hacer una medicina personalizada. Cada vez buscamos terapias más efectivas y seguras, que utilizadas de una manera temprana logren cambiar la calidad de vida de estas personas, incluyendo a pacientes que denominamos progresivos, para los que no se contaba con ninguna opción hasta hace apenas un año”.
Esclerosis múltiple: la enfermedad de las mil caras
Los síntomas variables y sus diferentes formas de manifestación hacen que la EM sea la 'enfermedad de las mil caras', por lo que sigue siendo una gran desconocida para la población general. Actualmente, la enfermedad se clasifica en tres grupos en función de su actividad clínica y radiológica y de la posible progresión o no de la misma. En primer lugar, la esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR) es la forma más frecuente y afecta al 85%de las personas con EM.
En segundo lugar, la esclerosis múltiple primaria progresiva que es más incapacitante, y afecta a aproximadamente el 15% de las personas con EM y que se suele diagnosticar 10 años más tarde que la EMRR. No cursa con brotes y provoca más problemas de movilidad.
Por último, la esclerosis múltiple secundaria progresiva se da cuando el grado de discapacidad persiste y empeora entre brotes.
