En el mundo hay 6 millones de personas (34.000 en España) con Síndrome de Down. Uno de ellos es Álex Rivera. A sus 37 años, es un ejemplo para mostrar los avances logrados a nivel social (trabaja desde hace 12 años en la empresa de seguros Santa Lucía) y científicos, ya que la esperanza de vida de las personas afectadas por esta alteración genética ha aumentado de los 25 a los 60 años en tan solo tres décadas. Es una buena noticia que lleva aparejados retos inéditos que es necesario afrontar en la vida adulta de las personas con Síndrome de Down: nuevas necesidades residenciales y laborales, incapacidad de sus cuidadores o envejecimiento prematuro con enfermedades asociadas como el Alzheimer.
La innovación y una clara vocación de impacto global son dos palancas para lograrlo. Así lo entiende al menos Carlos Rivera, hermano de Álex, fundador y presidente de la Fundación Álex Rivera, presentada oficialmente ayer en la madrileña Torre Picasso. Después de 20 años ligado a la industria del automóvil –“como ingeniero, ejecutivo, emprendedor y consultor”-, protagonizó una de las historias de éxito del emprendimiento español con la fundación (2016) y venta (2022) de Clicars. “Concluida aquella etapa, quería volver a emprender, pero de manera diferente. Miré hacia el sector social, y me fijé en la figura de mi hermano. El propósito estaba muy claro: convertirnos en un referente mundial en la mejora de la calidad de vida de las personas adultas con Síndrome de Down”.
Análisis previo
Hace un año, el equipo de la Fundación Álex Rivera se puso manos a la obra para entender mejor el terreno que pisaban y después actuar en consecuencia. “Hicimos125 entrevistas en cinco continentes a entidades y personas relacionadas con la discapacidad intelectual. La idea era entender las necesidades de la vida adulta de las personas con Síndrome de Down y establecer las líneas de trabajo más necesarias. Hemos tratado de no solaparnos con el magnífico trabajo que ya llevan a cabo otras entidades. Nuestra intención es mejorar la forma de hacer las cosas allá donde tengamos algo que aportar (como añadir la experiencia gestora en la empresa privada) y colaborar a fin de multiplicar el impacto en estas personas”, añadía Carlos Rivera.
Con los datos en la mano, confirmaron la disparidad en la atención a los adultos con Síndrome de Down dependiendo del país y el continente. “En España estamos realmente bien. Es cierto que Estados Unidos va un paso por delante a nivel tecnológico y que los países nórdicos atesoran propuestas interesantes en materia de vivienda, pero podemos estar satisfechos. Países como Indonesia, Pakistán o Nigeria, con los que hemos mantenido conversaciones, aún esconden a estas personas, carecen de recursos o viven en pleno conflicto bélico. Estamos convencidos de que podremos ayudarles con soluciones innovadoras”.
Según su presidente, la Fundación Álex Rivera basará su actividad en tres pilares: cercanía con las personas, las familias y otras entidades; cooperación con aquellos que ya trabajan en estos ámbitos y una clara apuesta por la tecnología “que nos permita ver las cosas desde otro ángulo”.
En este sentido, Rivera aseguraba que gestionarán la fundación con el dinamismo de una startup. “En foco principal estará en el usuario/cliente. Crearemos un equipo potente que lleve a cabo esta visión desde la tecnología”. El emprendedor cree que, con estos mimbres sólidos, la financiación llegará más pronto que tarde.
“La inteligencia artificial está en el ADN de la fundación como un medio. No es un fin en sí misma. Nos dedicamos a detectar qué necesidades están sin cubrir y después aplicaremos la mejor tecnología en cada caso. Una vez las tengamos claras, aceleraremos al máximo para cubrirlas. Será cuestión de montar una especie de startup paralela para lograrlo lo antes posible”.
Humanizar la IA
Dentro de un gran sondeo de tecnologías y progresos de los que las personas adultas con Síndrome de Down podrían beneficiarse, en la Fundación Álex Rivera se han detenido en las aportaciones de algunas tan potentes como MapHabit o LuzIA, capacitadas para dotas de mayor autonomía a las personas con discapacidad intelectual. “No vamos a hacer por hacer, pero sí queremos ser pioneros en determinados campos de aplicación. Estoy convencido de que la IA puede ser útil para incrementar la empleabilidad de estos colectivos e incluso hacerles compañía a nivel conversacional o detectar cosas tan graves como tentativas de suicidio”.
Lejos de caer en la deshumanización, Rivera y su equipo prevén darle la vuelta a la tortilla de los prejuicios que desmontan las bondades de la IA. “No hay cuidadores suficientes para responder a los requerimientos de estas personas. La IA y otras tecnologías (mencionaba un robot diseñado por la surcoreana Samsung) pueden solventar parte de este gap en momentos donde la presencia física de una persona no sea estrictamente necesaria. Por ejemplo, a la hora de despertarles, recordarles su medicación, testar si están llevando a cabo sus actividades diarias con normalidad…”.
Martín Frascorelli, experto en IA y miembro del Comité Asesor de la Fundación Álex Rivera, apuntaba que, en el último año, la IA ha evolucionado hasta poder identificar “mucho mejor” las emociones y las expresiones faciales, “un factor clave para nosotros”. Y añadía: “La IA aprende y adapta su discurso y la interacción en función de las capacidades específicas de cada persona. Estamos alcanzando un punto más emocional de la tecnología, contrario a la deshumanización”.
Todas las acciones promovidas desde la fundación tendrán, según Carlos Rivera, un mensaje detrás: “Transmitir que el mundo es mejor con personas con Síndrome de Down. También las empresas. Lo viví en Clicars, y corroboro que cambian por completo la dinámica de un departamento y aumentan la productividad. Así lo demuestran varias tesis doctorales que publicaremos próximamente. Se trata de dar un salto cualitativo en la percepción de las compañías hacia estas personas: ya no se trata de cumplir con una cuota determinada, sino de mejorar”.
Vivienda y empleo
“Dentro de las particularidades de la etapa adulta de las personas con Síndrome de Down y discapacidad intelectual, desde la Fundación abordaremos las necesidades de la vivienda, el empleo y visibilidad para ayudarles a conseguir una vida lo más independiente posible”, indicaba Ana Marshall, CEO de la Fundación Álex Rivera y ex JP Morgan. “Queremos identificar y compartir las soluciones más innovadoras relacionadas con estos ámbitos”.
La Fundación ya actúa en esa dirección. Con el apartado del piso compartido o independiente razonablemente cubierto (han cerrado una cuerdo importante con TECHO para mejorar la accesibilidad a la vivienda ordinaria), exploran otras modalidades, más asentadas en Europa, como unir en la convivencia a distintos colectivos cuyas situaciones pueden retroalimentarse en sentido positivo: personas con discapacidad intelectual junto a personas mayores o a estudiantes de alguna titulación de carácter social.
En cuanto al empleo, Marshall opinaba que queda mucho por hacer. Se han fijado en el buen hacer de la Fundación Síndrome de Down de Reino Unido, que ha conseguido emplear en empresas ordinarias a más de 1.000 personas con esta alteración genética en los últimos 9 años. De la mano del Colegio de Ingenieros de Madrid, la Universidad Carlos III, la Universidad Europea, la Universidad Politécnica de Madrid y seis entidades más, la Fundación Álex Rivera va a lanzar un programa piloto en los Centros Especiales de Empleo uniendo a personas con discapacidad intelectual, estudiantes, mentores y profesionales.
