Hasta ahora, no existía ninguna plataforma que ayudara a las familias de los pacientes con daño cerebral, ni con apoyo ni asesoramientos. Pero Fundación Dacer se ha dado cuenta de un problema que afecta a cada vez más españoles y ha lanzado Escuela de Familias, una plataforma digital gratuita que, desde el primer momento, los ayuda a través de información, formación, recursos o con experiencias de la propia comunidad.
El presidente de Fundación Dacer, Jaime Pinilla, cree que, a veces, “no somos conscientes, desde luego desde la sanidad pública sí lo son, de la importancia que tiene actuar pronto sobre la grandísima cantidad de casos que tenemos al año, no solo en España, en el mundo. En España tenemos al año 90.000 casos de daño cerebral; esto, además, quiere decir en estadística que una de cada cuatro personas va a sufrir un daño cerebral”, aseguró en la presentación de la plataforma, celebrada ayer.
Y, según él, es muy importante que todos sean conscientes y pongan parte de su foco en sanidad en los procesos de neurorrehabilitación. “Tenemos una sanidad pública extraordinaria que nos salva la vida pero ahí no acaba -admitió-. Habitualmente quedan secuelas y esas secuelas hay que tratar de eliminarlas desde el primer minuto”.
Cabe destacar que este programa, en cierto modo, ya existía, aunque ahora se han digitalizado. De hecho, cuenta con el aval social de la SEN y de la Fundación Cerebro, así como con el aval científico de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), y que actualmente se implementa en diversas Unidades de Ictus de nuestro país.
“Algo devastador”
El objetivo de Escuela de Familia de Fundación Dacer es enseñar a familiares o cuidadores principales del paciente a aplicar pautas de estimulación precoz, global e intensiva con su familiar en el día a día, contribuyendo con ello a minimizar sus secuelas posteriores, y alcanzar una mejor recuperación.
"Las familias, en esos momentos iniciales, no saben qué pueden hacer por su familiar, y se encuentran perdidos en un mundo hasta ahora desconocido. Por eso, la plataforma está estructurada para informar, formar y capacitar a las familias, dotándolas de herramientas para convertirse en un agente activo en el cuidado y estimulación de la persona que ha sufrido una lesión neurológica”.
En la presentación también participó Lorena Rodríguez, vicepresidenta de la Fundación Dacer, que señaló que “es algo que es devastador para las familias hoy, cuando tiene un ictus tu padre, que te digan después de seis meses que no hay nada que hacer y que se queda en silla de ruedas o se queda sin poder hablar”.
Según ella, eso es totalmente “falso”, ya que el cerebro tiene capacidad para conectarse, lo que se llama plasticidad cerebral, la diferencia es la velocidad con la que se puede conectar.
“Un niño conecta antes, porque está en un proceso de aprendizaje y en un proceso de desarrollo cerebral. Y el adulto lo que hace, simplemente, es recuperar las funciones que perdió, pero tiene capacidad de recuperación. El tema es que es un poco más lento. Esto es como cuando dicen que las personas mayores no pueden hablar inglés. Claro que pueden, solo que van a ir más lentos”, reclamó.
