La filósofa asturiana Inmaculada de Melo Martín, catedrática de Ética Médica en la Universidad de Cornell (Nueva York, EE. UU.), disfruta de un año sabático en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO). Está investigando sobre aspectos éticos de los biobancos, los repositorios de muestras biológicas hoy indispensables para la investigación biomédica –el Biobanco del CNIO es el nodo español de los biobancos europeos y como tal pone a disposición de la comunidad científica las muestras de 700 biobancos de 24 países–.
La investigación de De Melo Martín aborda la genética reproductiva y molecular, la clonación o las nuevas opciones de maternidad, siempre desde la perspectiva de la Bioética y la Filosofía de la Ciencia. Recientemente ha sido nombrada miembro de la Academia Europea de las Ciencias.
Si se descubre algo a raíz de una muestra donada a un biobanco, ¿tienen derecho los donantes a beneficios?
Ni en Europa ni en Estados Unidos tienen derecho los donantes a beneficios financieros resultantes de la investigación con sus muestras. En algunos casos se les puede compensar por el esfuerzo o las molestias.
Sin embargo, la familia de Henrietta Lacks acaba de recibir en Estados Unidos una compensación millonaria por el uso de sus células para investigación.
Ese acuerdo no se debe a que las compañías hayan ganado mucho dinero con las investigaciones derivadas de esas células. Es una indemnización porque se obtuvieron de manera ilegal e inmoral, sin conocimiento ni consentimiento de la paciente. A eso se añade que los datos genómicos de esas células son conocidos por la comunidad internacional, algo que ha violado el derecho a la intimidad de la familia, que tampoco había dado consentimiento.
¿Hay protocolos que impidan casos similares en la actualidad?
Sí. Las leyes actuales exigen el consentimiento informado de cualquier donante. En algunos casos, se puede investigar con muestras sin que se haya obtenido consentimiento, aunque suele tener que aprobarlo un comité de ética. Ocurre, por ejemplo, con muestras anónimas, porque aún pueden darnos información científica.
¿No deberían beneficiarse también los donantes?
La idea es que se contribuya altruistamente a un conocimiento beneficioso para toda la sociedad. Aún está pendiente la posibilidad de encontrar un sistema para que quienes contribuyen a lograr grandes beneficios económicos obtengan un retorno también económico. Aunque la obligación de retribuir por norma a los donantes podría desincentivar a científicos, farmacéuticas y empresas biomédicas. Lo que sí hay, a veces, son incentivos para que la gente done.
¿Qué hay de las donaciones para la reproducción, como las de esperma u óvulos?
La ley española prohíbe retribuirlas, pero en Estados Unidos se hace. Es un tema difícil. Por un lado, se intenta fomentar la solidaridad como valor social; por otro, la donación de óvulos implica ciertos riesgos de salud para las mujeres. Y choca que la de óvulos sea una contribución altruista a ese tipo de fecundación, carísima cuando es privada. Además, a diferencia de las donaciones de otros órganos para salvar vidas, nadie se muere por no tener hijos genéticos.
Siguiendo con la reproducción, ¿cómo regulamos la edición genética?
La mayoría de los países la prohíbe explícita o implícitamente. La comunidad científica cree que no es muy apropiada, al menos por ahora, pero en algunos casos tampoco existen leyes en contra.
Lo cierto es que muy pocas veces se ha mandado a la cárcel a los responsables de faltas éticas en la investigación; se les suelen imponer multas o medidas laborales. Es muy difícil regular esos tipos de conducta para que impliquen penas de cárcel.
Se acaban de crear embriones sintéticos humanos. ¿Quién regula cuándo y por qué un ser humano empieza a serlo?
Desde luego, no lo decide la ciencia. La ciencia nos puede decir si una entidad particular tiene las características que asociamos a un ser humano; esas por las que, por ejemplo, no consideramos apropiado experimentar con ella. El acuerdo actual pone ese límite en 14 días para los embriones. Respecto a los embriones sintéticos creados recientemente, no se sabe muy bien todavía qué regulaciones aplicar. Y el asunto tiene su aquél porque, si se parecen tanto a los embriones humanos como para aportar información relevante sobre nuestra especie, deberían someterse a la misma regulación. Y, si no se parecen lo suficiente, ¿cómo de relevantes serán los datos que nos aporten?
¿Estos descubrimientos podrían llevar a un cambio de regulación o deberíamos aplicar aquí el principio de precaución?
Hay muchísimo debate sobre esto. Cuando un grupo de Nueva York logró el hito de mantener embriones –en este caso fertilizados– hasta 14 días, participé en un estudio para evaluar la legislación en este sentido y sus razones. Llegamos a la conclusión de que aún no había llegado el momento de cambiar la regulación.
En una perspectiva más general ¿qué pautas debe seguir la investigación ética?
En experimentos, si son con seres humanos, sus criterios deben garantizar que respetamos sus derechos y bienestar. Y asegurarnos de utilizar los recursos de manera apropiada.
En el trabajo general de laboratorio, favorecer prácticas que ayuden a fomentar la confianza, para lograr una ciencia más responsable. También es importante la diversidad de la comunidad científica, que originará conocimiento más útil y relevante para la sociedad. Las comunidades y estructuras que abren la ciencia a distintas perspectivas es probable que produzcan mejor ciencia.
No todos tenemos los mismos criterios éticos. ¿Las mujeres u otros grupos poco representados en ciencia hacen una ciencia más ética?
No tenemos esos datos. Se ha estudiado si las mujeres hacen preguntas distintas que los hombres, pero ninguna mujer hace la ciencia que le da la gana. Las estructuras científicas y sociales dirigen las prioridades, y determinan qué se pregunta y qué no.
Ahora en filosofía y ciencias sociales se trabaja mucho sobre cómo la ciencia contribuye a la llamada producción de la ignorancia, porque hay cosas que no se estudian. Las feministas se están dando cuenta de que lo que no se pregunta afecta a los intereses de grupos minoritarios, entre ellos las mujeres. Por eso, es importante abrir el cambio científico a distintas perspectivas y no solo a las mujeres.
¿Dificulta la ética el progreso en ciencia?
Definitivamente no, aunque es habitual que los científicos y científicas consideren que quienes se dedican a la ética están ahí para poner pegas y obstáculos a lo que la ciencia podría llegar a hacer. Pero si creemos que el fin de la ciencia es producir conocimiento fiable, que aporta un beneficio hacia la sociedad, entonces deberíamos asegurarnos de que producimos una ciencia ética. ¿Qué pasa con el conocimiento generado de manera inmoral por los experimentos de los nazis? Si la gente no confía –por buenas razones– en lo que dicen y hacen los y las científicas cuando producen ciencia inmoral, nadie va a salir beneficiado.
¿Hay regulaciones suficientes para que se tomen decisiones éticas en los laboratorios?
En general existen códigos de buenas prácticas, de seguridad, etc. Pero suelen quedarse en el mínimo necesario para que no se escapen los virus del laboratorio, para evitar un gran desastre. Los asuntos que atañen al comportamiento no ético –cómo decidir quién es un autor o autora, cómo establecer las prioridades económicas, cuánto dinero se atribuye a qué–, dependen de cada país o incluso de cada grupo particular.
Hoy parece imposible hablar de ética sin mencionar la inteligencia artificial, que ha resultado estar absolutamente sesgada.
La inteligencia artificial no es más que el resultado de los procesos que usamos para hacer ciencia. Los grupos feministas llevan muchos años argumentando que la ciencia es sesgada. En mis clases de ética de la reproducción, por ejemplo, suelo plantearles a los estudiantes: ¿Cuántos métodos anticonceptivos tenemos para las mujeres? Un montón. ¿Cuántos para los hombres? Dos. ¿Por qué? Suelen decir que el aparato reproductivo del hombre es mucho más complicado. Puede, pero, si lo estudiásemos más, sabríamos más sobre él. Hasta hace nada no nos hemos puesto a investigarlo con idea de crear métodos anticonceptivos para hombres. Si esto es así en mi campo de trabajo, que esté sesgada a la inteligencia artificial es normal.
