Representantes de las asociaciones de pacientes y de las administraciones públicas, tanto a nivel nacional como autonómico, han analizado en Biospain 2016, dentro del Foro de Pacientes, el papel cada vez más activo, que deben jugar los pacientes. El debate, moderado por Juan José Polledo, director de Governmental Affairs & Market Access de Celgene, ha contado con la participación de Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Estíbaliz Gamboa, jefa del Programa de Paciente Activo del Servicio Vasco de Salud; y Elena Andradas, directora general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad.
Todos han coincidido en la necesidad de impulsar un papel más activo de los pacientes y sus familias en todo el proceso del tratamiento. Sin embargo, en opinión de Juan José Polledo, director de Governmental Affairs & Market Access de Celgene, a partir de ese punto en común “hay que debatir y alinear los mensajes”. En su opinión, el análisis debe realizarse siguiendo tres líneas: en qué fase debe ser importante el papel del paciente, cómo debe desarrollarse y qué “le es exigible al paciente en este contexto”.
Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, ha señalado la necesidad de fortalecer la unidad y la representatividad de las asociaciones de pacientes en España con el fin de “poner en valor este movimiento ciudadano”. También ha abogado por potenciar la participación de los pacientes, “estar en el centro, manteniendo el sistema nacional de salud como universal y público”.
En opinión de Castillo, “hay que lograr la figura del paciente activo que hace propuestas” incluso en la forma de tratar una enfermedad”. En este sentido, también ha resaltado que se debe ver “la información como parte del tratamiento”, aunque para ello primero es necesario que los ciudadanos puedan trasladar sus inquietudes a la administración y así “introducir cambios sustanciales” en la gestión de la salud pública. Para lograr todos estos fines, y bajo la premisa de que “todos seremos pacientes algún día”, Castillo ha marcado varias metas de cara al futuro, que pasan por promulgar una ley estatal de la situación de cronicidad, un plan nacional que garantice el acceso a los tratamientos innovadores de última generación o crear mecanismos de participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.
Por su parte Estíbaliz Gamboa, jefa del programa de Paciente Activo del Servicio Vasco de Salud, ha apostado por ofrecer una “atención integral” al paciente no sólo desde el tratamiento de la enfermedad, sino una “visión holística que también abarque aspectos como el psicológico. También ha incidido en la necesidad de que el paciente tome “un papel activo, participar junto con el sistema sanitario”. Algo que, ha manifestado, tiene beneficios como la mejora en la seguridad y la calidad de la atención, una mayor satisfacción del paciente, mejores resultados médicos y un “menor coste para el servicio sanitario”.
Gamboa ha afirmado que “estamos pasando a un modelo colaborativo en el que el paciente participe”. No obstante, en su opinión, para lograr esta transformación antes hay que preparar al paciente, rediseñar el sistema, más transparencia y hacer partícipe a los pacientes también en los procesos de evaluación e investigación. Un aspecto este último, que para Gamboa requiere apoyar desde el sistema la autogestión de la enfermedad para dotar al enfermo de las herramientas necesarias para adoptar un papel activo.
Finalmente, Elena Andradas, directora general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, ha repasado las acciones e instrumentos de la administración central para “informar y empoderar al paciente”. En este sentido, ha destacado la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, la Ley de información sanitaria y autonomía del paciente y la Ley general de Salud Pública. En su opinión, estas tres normativas apuestan por “fomentar la participación de la ciudadanía”. Una necesidad que, ha afirmado, hay que ubicar en un contexto de “envejecimiento demográfico”. Por eso ha considerado esencial buscar la autonomía sobre todo de los pacientes crónicos, cada vez más numerosos.
Por último, Andradas ha recordado que 6 de cada 10 pacientes no entiende la información que se les facilita desde los centros de salud y ha resaltado la labor de la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía impulsada por el Ministerio. Una iniciativa que tiene como objetivo “promover, compartir y desarrollar instrumentos que faciliten el empoderamiento de la ciudadanía mediante la mejora de la capacitación en salud y la autogestión en la enfermedad”.
