El podcast de personas con esclerosis múltiple que muestra que son mucho más que su enfermedad

Mayteé Ramos (Puerto Rico, 47 años), diagnosticada con esclerosis múltiple (EM) hace casi nueve años, quería romper los estereotipos que existen en torno a las personas que padecen esta enfermedad. “Nos ponen una etiqueta de que somos pacientes y no somos más nada y no es así. Yo misma escribo, me fascina la música”, afirma la creadora del podcast MS Positive: We are more than MS.

Como el título indica, este podcast cuenta la historia de personas con dicha enfermedad pero más allá de esta. Y es que como líder de grupos de apoyo de personas con EM, Ramos sentía que el contenido que predomina en redes sociales y medios de comunicación siempre trata a las personas con EM solo como pacientes. “Tenía la necesidad de compartir todo lo que podemos hacer a pesar de tener esclerosis múltiple”, asegura.

Estos primeros 15 episodios en inglés cuentan historias muy diversas: la vida de un escritor y youtuber, la de una pintora que descubrió que pintaba mejor con una esponja, la de un actor que compartió rodaje con Christina Applegate, la de un DJ, o la de una escritora que investiga la intersección entre discapacidad y sexo. Pero Ramos entrevista también a expertos, como una instructora de yoga adaptado, un neurólogo o una fisioterapeuta.

“No nos gusta que nos traten solo como pacientes”

“No nos gusta que nos traten solamente como pacientes. Eso es una parte de nuestra vida pero no es nuestra vida”, subraya Ramos, “nosotros somos padres, madres, esposos, amigos, gente profesional que produce y podemos ser funcionales. Entonces de eso se trata el podcast. De traer gente para que hable de todo menos de esclerosis múltiple”. Aunque reconoce que el tema de la enfermedad siempre está de fondo. “Siempre hablamos de EM, no la podemos sacar de nuestras vidas”, destaca.

La comunicadora puertorriqueña fue diagnosticada con esclerosis múltiple hace casi nueve años. A los tres años, comenzó a involucrarse en grupos de apoyo para personas recién diagnosticadas con la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple en Estados Unidos, y a escribir sobre la enfermedad.

Qué es la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune en la que las células del sistema inmunológico, las encargadas de proteger a las personas de las infecciones causadas por los microorganismos externos, atacan por error la mielina, una estructura que se encuentra en el sistema nervioso central, formado por el cerebro y la médula espinal. 

Los primeros síntomas suelen aparecer entre los 20 y 40 años, y es tres veces más común en mujeres que en hombres. Los síntomas varían en función de las áreas en que tengan lugar las lesiones, por eso, aunque diferentes personas compartan el mismo diagnóstico, la enfermedad y su evolución serán diferentes en cada persona. Algunos de estos son: fatiga, entumecimiento de partes del cuerpo, falta de equilibrio, problemas de visión o de memoria. La EM es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, tras los traumatismos.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay unas 55.000 personas que conviven con la enfermedad. Cada año, se diagnostican 2.500 nuevos casos, cifra que en los últimos años ha aumentado, principalmente, debido a mejoras en el diagnóstico, pero también a factores ambientales que podrían estar jugando un papel en su aparición: como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y la dieta, entre otros.

Aunque a día de hoy no existe un tratamiento que cure la EM, en los últimos años han aparecido nuevos fármacos que han ayudado a mejorar sustancialmente la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.

Darle la vuelta a la enfermedad

Los protagonistas del podcast cuentan cómo han conseguido darle la vuelta a la enfermedad. “Hemos encontrado nuestro propósito en la vida después de la esclerosis múltiple”, asegura Ramos. La enfermedad “te obliga a priorizar y reorganizar tu vida. Empiezas a valorar la vida un poco más, porque te das cuenta que de un día para otro esta puede cambiar”, añade.

Aunque Ramos estudió comunicación y publicidad no se había dedicado a ello. Fue a raíz de un artículo que le pidió la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid que se dio cuenta que realmente le gustaba escribir. Y desde entonces no ha dejado de hacerlo. “La vida me separó de eso y volví a caer y de mejor manera porque estoy haciendo exactamente lo que me gusta”, destaca.

“Uno se siente bendecido de que a algo que puede ser terrible le podemos dar la vuelta y convertirlo en algo más positivo y sacarle provecho. Y hacer cosas que te llenan a partir de la enfermedad”, concluye Ramos.