El cáncer de mama es la enfermedad más prevalente entre las mujeres, pero ahora investigadoras, oncólogas, enfermeras, pacientes o cuidadoras han tomado los mandos y han ganado protagonismo en su abordaje, tanto desde el punto de vista clínico, como en el apartado social. A caballo entre el análisis, el reconocimiento y la reivindicación, Roche ha publicado el informe ‘Las mujeres como agentes de cambio en Oncología’ (descargar aquí) donde se exponen diferentes perspectivas en el reto de encarar la enfermedad con opiniones y datos de primera mano.
Si en el laboratorio las cosas marchan relativamente bien gracias en buena medida al progreso de la medicina personalizada y aunque, según el documento, estamos en condiciones de admitir que el acceso a los tratamientos y a la información se ha generalizado, aún hay obstáculos que vencer en terrenos que trascienden lo puramente científico, como que acompañantes y cuidadoras no reciban por su labor el reconocimiento que merecen.
Como explica la doctora Beatriz Pérez, Directora Médico de Roche Farma España, en las más de tres décadas que la empresa lleva investigando el cáncer de mama, Roche ha aportado nuevos tratamientos, tests de diagnóstico complementarios o avances medicina de precisión. “Cada día sabemos un poco más, pero queremos considerar la enfermedad de manera completa, con una visión que vaya del tratamiento innovador a iniciativas con asociaciones de paciente y sociedades científicas o atienda a lo retos a los que se enfrentan también las ya curadas. Por eso hemos contado con las protagonistas”.
De ahí que, como señala Elena Galve, oncóloga del Hospital Universitario de Basurto, sea importante adoptar unas perspectiva "muy social" de una enfermedad que sólo en España contabiliza 30.000 nuevos casos cada año, una estadística que crece debido al envejecimiento de la población. “También ha mejorado la supervivencia, sobe todo en los últimos 15 años; tenemos más pacientes, pero viven más”, añade Galve.
Detrás de esta evolución están los pasos de gigante de líneas de investigación molecular y celular o el trabajo de biólogos y genetistas “que nos ha llevado a descubrir que el cáncer de mama no es una enfermedad, sino un grupo de patologías distintas con sus propias características”. El resultado es que cada paciente tiene un cáncer de mama distinto.
Sólo a nivel molecular, la oncóloga detalla tres tipos de tumores principales: uno de carácter hormonal, “donde hemos avanzado mucho al duplicar el control que tenemos sobre la enfermedad, con tratamientos hormonales, y evitando la quimioterapia”; un segundo subgrupo, el del HER2+, “para el que también hemos diseñado tratamientos dirigidos que han supuesto mejoras radicales en la última década” y, por último, el triple negativo, menos frecuente, donde aún no han logrado un fármaco dirigido y donde la inmunoterapia está posibilitando el retraso de la enfermedad. “Ahora nos podemos plantear toxicidades a largo plazo porque controlamos la enfermedad. Buscamos que las pacientes sigan con su vida y priorizamos otras muchas cosas más allá de la palabra cáncer”, explica Galve.
De vuelta al núcleo central de apartado investigador actual, Begoña Bermejo, oncóloga del Hospital Clínico Universitario de Valencia, recuerda que “medicina personalizada hemos hecho siempre, pero ahora la precisión es mucho mayor”. Al igual que Galve, Bermejo rompe una lanza a favor de un grupo de profesionales que crece para darle la batalla al cáncer. “Lo multidisciplinar es de vital importancia sobre todo en oncología, donde un oncólogo, aunque ejerza de director de orquesta, no podrá hacer muchas cosas en solitario”. La doctora destaca el papel de patólogos, cirujanos, ginecólogos, psicólogos o rehabilitadores. “Juntos diseñamos la mejor estrategia”. Ese equipo completo y complementario es para Bermejo el que necesita la paciente, tanto dentro del espacio sanitario “como desde un punto de vista social”.
En la génesis del impulso a este tipo de tratamientos con participación ‘coral’ está el diagnóstico precoz. “A esas pacientes les doy la opción de operar directamente o bien seguir un tratamiento previo a la intervención y contar así con mucha más información de pronóstico que ayude ‘rescatarla’ si no conseguimos la respuesta que esperamos. Cada caso es discutido en una reunión semanal y decidimos en equipo”.
Cara a cara
En esa primera y temida visita a la oncóloga, Bermejo cree que es importante la información; “y ante pacientes cada vez más formadas e informadas, es nuestra obligación exponerles la situación, las alternativas y que ellas decidan. Quizá en este punto las mujeres tenemos más sensibilidad, no es un tema de feminismo, sino de empatía por haber pasado ya por varias etapas vitales”.
La doctora alude a cuestiones como la vida sexual, la preservación de la fertilidad, el cuidado de los hijos… “Es que nosotras sí sabemos lo que es un cambio hormonal porque también los vivimos”, añade Elena Galve. “Ellas son pacientes más especiales que en otro tipo de cáncer. Es más femenino, también sus implicaciones. Se sienten más confortables con mujeres”.
En el proceso de ganarse la confianza del equipo médico, Bermejo considera importante el riguroso respaldo de los grandes grupos de investigación del cáncer de mama con los que contamos en España (GEicam, SOLTI) aunque “uno de los retos es pasar con más frecuencia de la investigación básica a la clínica, un paso en el que los científicos multiplican su implicación una vez perciben la realidad más de cerca”. En el lado del paciente, Elena Galve ha ensalzado la generosidad de las enfermas españolas de cáncer de mama, líderes mundiales en someterse a tratamientos en fase de investigación. “Esta aportación es clave para avanzar. Las pacientes son parte de la solución”.
Más recursos y nuevas especialidades
Si el informe de Roche analiza el papel de la mujer como agente del cambio en oncología, Cristina González, representante de la Federación Española de Cáncer de mama (FECMA) se declara orgullosas de las oncólogas españolas y del carácter trabajador de las mujeres, en especial de las cuidadoras y acompañantes, “un don que espero no perdamos nunca”.
González reafirma el compromiso de asociaciones como FECMA de seguir acompañando “mano a mano” a la investigación, pero lanza un mensaje claro a la administración pública. “Necesitamos que aborde cuanto antes el apartado socio laboral con más recursos. Los representantes públicos tienen que ampliar miras y las empresas reincorporar a las mujeres de forma más adecuada, sin rechazos y sin miedos que se traducen en despidos, bajas voluntarias o situaciones incómodas que hacen que la mujer tenga que superar escalones inesperados”.
Con 43.000 asociadas en España, la mujer ha dejado de ser un sujeto pasivo del Sistema Nacional de Salud. “No somos usuarios; la mujer con cáncer de mama es protagonista y tienen unos derechos sobre le SNS. Estamos presentes en las estrategias y también tratamos de ser responsables con nuestros deberes". “Hay que tratar al Sistema con respeto y educarnos para no abusar”, añade González.
Otra de las barreras vigentes a superar por las enfermas está relacionada con el largo plazo, con la atención a mujeres en teoría curadas. Begoña Bermejo detalla cómo en su hospital hacen un seguimiento de las mujeres durante diez años y después pasan a atención primaria. “Aún así tenemos circuitos para que pasado ese tiempo nos podamos enterar con rapidez si algo no va bien”.
La buena noticia de tener que manejar cada vez a un número mayor de supervivientes tiene que llevarnos, según Elena Galve, a una reflexión más profunda que puede alterar los mimbres del sistema actual. “Somos pocos oncólogos, y muchas las mujeres que han padecido cáncer, pero tenemos que dar prioridad a las nuevas diagnosticadas, por tanto, las tendencias irán encaminadas a crear unidades específicas de supervivientes. No olvidemos que los médicos de atención primaria están desbordados; tendrán que estar más especializados, también la enfermería, un proyecto que parece en fase standby”. La oncóloga también ha invitado a sacar un mayor rendimiento a tecnologías como el historial digital o a la resolución de dudas de modo no presencial, lo que dotaría de más agilidad al proceso.
Las expertas coinciden además en la importancia de dotar de visibilidad no solo a las mujeres que se curan sino a las que no los hacen, las enfermas metastásicas. “Mujeres”, comenta la doctora Galve, “a las que se les da escasa visibilidad. En la mayoría de los casos son pacientes que tienen más miedo al deterioro que puedan sufrir que a la propia muerte. Nuestra labor es acompañarlas en todo el proceso, que no se sientan nunca abandonadas en las distintas etapas a las que se enfrentan”.
